Lei Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com a Doença de Alzheimer e Outras Demências

O Projeto de Lei 4364/20, apoiado pela SBGG, institui a Política Nacional de Enfrentamento à Doença de Alzheimer e Outras Demências, e conta com a participação de instituições de pesquisa, comunidade acadêmica e científica e sociedade civil.

O texto aprovado pelo Senado Federal agora está em análise na Câmara dos Deputados, onde passará por duas comissões e depois no plenário para então seguir para a sanção do presidente da república.

Por ser uma demanda com com diversos pontos a serem tratados, como: informações sobre envelhecimento, demências, políticas públicas, direitos, SUS, relação com cuidadores, entre outros, o Dr. Leandro Minozzo, médico geriatra com Título da SBGG/AMB e prof. do Curso de Medicina da Univ. FEEVALE, produziu um documento com perguntas e respostas sobre a propositura.

Lei Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com a Doença de Alzheimer e Outras Demências (PL 4364/2020)

Perguntas e Respostas

1) Qual a importância de termos uma lei sobre o tema?
Há imensa dificuldade do Brasil em cuidar das pessoas e das famílias que convivem com a doença de Alzheimer ou outras formas de demências, como a demência vascular e a causada pela doença de Huntington. A aprovação de uma lei que estimule o Estado a melhorar esse cuidado se mostra fundamental para garantir o acesso dessas pessoas e de suas famílias a direitos que preservem sua dignidade. A partir desse marco legal, poderemos ter ações de longo prazo, como um plano nacional.

2) A lei e um plano de Alzheimer são a mesma coisa?
Não. A lei tem por objetivo garantir que uma política pública seja criada e que a sociedade civil possa fiscalizar sua formulação e implementação (Artigo 1º); ela apontará os caminhos a serem seguidos pelo poder executivo. Já o plano nacional de Alzheimer, cuja proposta está sendo desenvolvida por especialistas renomados, poderá ser implementado a partir da ação governamental, estimulada pela aprovação da lei que defendemos. É na elaboração do plano nacional de demência que as ações mais concretas poderão ser elencadas, com metas, prazos e responsáveis estabelecidos.

No texto do PL fica destacada que seja criada uma política preferencialmente pelo formato de plano, ouvindo a sociedade civil (inclusive familiares e pessoas adoecidas), entidades e especialistas. Além de ser uma das recomendações da Organização Mundial da Saúde (OMS), a implementação de uma política através de um plano aumenta as chances de sucesso na efetivação dos direitos por incorporar elementos de governança, como a participação plural e a transparência nas ações. A lei aprovada permitirá que um plano iniciado tenha continuidade, independentemente das trocas em governos. (Artigo 8º)

Atualmente, não há qualquer marco legal que oriente o poder executivo a criar uma política de cuidado em Alzheimer ou que a mesma siga o modelo de plano ou, então, as recomendações da Organização Mundial da Saúde.

3) Os cuidadores e os familiares estão contemplados no texto do PL?
Sim. Ao usar o termo de saúde pública integralidade (presente no título do PL) e ao destacar a necessidade de seguimento das orientações do Plano de Ação Global da OMS (art. 3º inc. VII), há contemplação dos cuidadores e dos familiares. Além disso, de forma mais direta, o foco é lhes dado nos princípios fundamentais do PL (art. 4º inc. II, III e IV).

4) A Lei garantirá que a política a ser adotada escute todas as pessoas e entidades envolvidas?
Sim. Nos artigos 1º e 8º há a recomendação direta que a política a ser elaborada e implementada escute a sociedade civil, entidades e especialistas. A construção de um plano nacional de demências precisará, da mesma forma, seguir essa recomendação.

5) O PL está de acordo com as recomendações da Organização Mundial da Saúde (OMS)?
O PL da Lei Nacional de Cuidado em Alzheimer está de acordo com cada uma das sete recomendações do Plano de Ação Global para Demências da OMS, de 2017. No art. 3º fica definido que elas são diretrizes para a política a ser criada no Brasil.

Abaixo seguem as recomendações da OMS e a referência ao texto do PL:

1. Demência como prioridade de saúde pública (Art. 1º)
2. Conscientização sobre demência e empatia (Art. 4º e 5º)
3. Redução do risco de demência (Art. 4º)
4. Diagnóstico de demência, tratamento, cuidado e suporte (Art. 4º e 5º)
5. Suporte aos cuidadores de pessoas com demência (Art. 4 e 5º)
6. Sistema de informação sobre a demência (Art. 6º)
7. Pesquisa e inovação sobre o tema da demência (Art.7º)

6) Sabemos que prevenção é fundamental, há algo no PL sobre esse assunto?
O PL traz o termo de saúde pública integralidade, que contempla promoção à saúde, prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação. No art. 3ª inc. VIII há menção direta ao estímulo de hábitos de vida relacionados à promoção de saúde e prevenção de comorbidades. Atualmente, sabemos que o tratamento adequado de hipertensão, diabetes, tabagismo, obesidade, depressão e o estímulo à alimentação saudável e ao exercício físico são fundamentais na prevenção da doença de Alzheimer. O PL contempla esse aspecto.

7) O PL da Lei do Cuidado em Alzheimer conseguirá abarcar todas as ideias e desejos de quem defende a causa?
Na construção de um Projeto de Lei, há uma série de questões que precisam ser consideradas para que o texto seja constitucional e não tenha fragilidades que o inviabilizarão em etapas seguintes. Dessa forma, nem todas as ideias podem ser colocadas no texto do PL. No entanto, uma vez que a lei seja sancionada, ela iniciará uma política pública participativa (art. 8º) e que poderá considerar diversas propostas, em especial as ações mais concretas.

8) E as milhares de pessoas idosas em vulnerabilidade social com demência que vivem em residenciais geriátricos (ILPI’s), serão beneficiadas de alguma forma?
O art. 9º trata justamente do cuidado a essas pessoas, extremamente vulneráveis e negligenciadas em nossa sociedade. A aprovação do PL poderá repercutir na criação de programa de amparo na assistência social e na saúde justamente para essas pessoas, através de programas de amparo específicos.

9) O texto do PL do Alzheimer está articulado com o funcionamento do SUS?
Na elaboração do texto inicial do PL, a articulação com o SUS e o seu funcionamento foi considerada em todos os aspectos (art. 5º, 6º e 7º). A participação da Estratégia de Saúde da Família, que conta com mais de 45 mil equipes no Brasil, está destacada no art. 5º. O art. 3º destaca como diretriz a “articulação com serviços e programas já existentes, criando uma linha de cuidado em demências”.

10) As pessoas com outras formas de demência, como vascular, frontotemporal, pela doença de Huntington, por Corpos de Lewy ou pela Doença de Parkinson, serão também beneficiadas?
Sim. Qualquer pessoa com síndrome demencial, não importando a etiologia (causa), será beneficiada com a política estabelecida a partir do PL (art. 1º).

11) Por que foi destacado o uso de medicina baseada em evidências (MBE) como diretriz do PL?
Atualmente, as políticas de saúde pública necessitam seguir os critérios da medicina baseada em evidências para que haja maior transparência, possibilidade de benefícios à pessoa e também a toda população. O uso de critérios científicos de ponta permitirá também a diminuição de eventuais riscos relacionados a testes diagnósticos ou a tratamentos ainda sem segurança estabelecida. Outro aspecto importante da MEB é que seu uso na elaboração da política pública permitirá maior justiça na escolha de onde investir os recursos públicos, que sabemos serem escassos (art. 3º inc.V)

12) Há elementos de boa governança para que o PL se torne uma política pública realmente efetiva?
Sim. A própria orientação que a política se organize e se efetive através de um plano participativo reforça uma intenção de boa governança (art. 8º). O inciso II do art. 3º traz como diretriz justamente “adoção de boas práticas em planejamento, gestão, avaliação e divulgação da política pública”. O seguimento das normas do SUS e das recomendações da OMS, além do uso de tecnologias (art. 3º inc. IX) e o registro de casos (art. 6º) contribuirão diretamente para uma boa governança na política de cuidado integral às pessoas com Alzheimer e a seus familiares.

13) O texto do PL estimula que o diagnóstico seja feito em tempo oportuno?
A estimativa é que pelo menos 700 mil idosos brasileiros tenham demência e não foram sequer diagnosticados. A falta de diagnóstico e o diagnóstico tardio são problemas graves que precisam ser enfrentados de maneira estratégica, passando pela conscientização da população, capacitação dos profissionais de saúde e uso de ferramentas que auxiliem nesse processo. O PL traz a diretriz de se estimular o diagnóstico em tempo oportuno.

14) Há questões linguísticas no PL que reforçam o estigma sobre demência ou Alzheimer?
O texto inicial foi adaptado conforme orientações de especialista na área da linguística, estando mais adequado. Pretende-se solicitar a troca do termo paciente por pessoa com doença de Alzheimer ou outra forma de demência.

A manutenção dos termos Doença de Alzheimer e Demência no título e no texto do PL não reforçam qualquer preconceito e seguem os documentos mais atuais da OMS e da ADI, principal entidade internacional na área.

15) Como foi a construção do PL no Senado Federal?
O texto inicial foi apresentado pelo Senador Paulo Paim (que liderou a criação do Estatuto do Idoso), após intenso estudo do tema, debate com especialistas e análise técnica de ordem legislativa. Em seguida, o Senador Romário Faria fez minucioso relatório, com melhorias importantes e apresentação de texto substitutivo. Houve diálogo entre as equipes dos senadores e todas as sugestões apresentadas pelo grupo GRAz (formado por especialistas e representantes de entidades ligadas ao Alzheimer) foram consideradas e geraram adequações no texto inicial. O PL foi aprovado por unanimidade pelos senadores em novembro de 2021 – uma grande conquista para todos.

16) Qual significado de integralidade em saúde pública?
A integralidade é um dos princípios doutrinários do SUS e ele elemento central no PL devido à complexidade relacionada às demências. A integralidade abarca a pessoa como um todo, atendendo a todas suas necessidades, aborda o cuidado desde a promoção da saúde, passando pela prevenção em suas quatro formas, pelo diagnóstico, pelo tratamento, pela reabilitação e pelos cuidados paliativos. Além disso, o princípio da integralidade pressupõe a articulação da saúde com outras políticas públicas, como fica em destaque no texto do PL, no parágrafo único do artigo 1º e no artigo 9º, que aborda a relação da Assistência Social com idosos em vulnerabilidade social que residem em ILPI.

17) Em qual estágio da tramitação está o PL atualmente?
O texto inicial foi apresentado em 2019 e protocolado no ano seguinte como PL 4.364/20. Nesses mais de dois anos de tramitação no Congresso Nacional, foi analisado por técnicos tanto da Câmara quanto do Senado Federal. Atualmente, ele está na Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados, sob a relatoria do Dep. Alexandre Padilha, médico com doutorado em gestão do SUS pela UNICAMP e ex-ministro da Saúde.

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